12岁的切尔西·艾略特从小就一只眼睛失明,一只耳朵失聪. 现在, 她正在通过她的非营利组织帮助彻底改变视力筛查过程,这本来可以防止她自己的损害, 半海伦基金会.
在奥斯汀二年级的教室里,一个名叫赫克托的7岁孩子站在彩虹地毯的紫色条纹上. 他咧嘴一笑,缺了两颗牙 切尔西·艾略特12岁 告诉他她要给他拍照. 她按下一个按钮,他看着相机的红、绿、蓝三色激光漩涡. “酷!他说. “这就像一个电子游戏!两秒钟后, 这是做, 赫克托耳回到了圆圈时间,听他的老师朗读魔法树屋的一章.
![戴耳机的孩子.](/sites/default/files/2015/10/13/hector-400w-102015.jpg)
但在那两秒钟里, 埃利奥特拍摄了赫克托眼睛的详细照片,并为他筛查了五种最常见的眼部疾病的迹象, 包括近视和远视, 散光, 瞳孔大小差, 和斜视. 这些数据来自一种叫做斑点视觉筛选器的特殊技术, 看起来像是iPad和宝丽来相机的混合体.
Spot相机同时拍摄两只眼睛的一张照片, 97%的情况下, 只需要一次就能获得关键信息. 艾略特可以达到3
几英尺远,仍然能得到准确的读数. 减少时间和增加距离是筛查儿童的基本好处, 他摆动, 漫步, 容易分心,经常有陌生人焦虑. 更重要的是, 这种相机可以在6个月大的孩子身上读取数据——在他们能够清晰地表达身体问题之前,在他们能够识别传统视力表上的字母之前.
在赫克托耳的案例中, 摄像头可以识别散光和近视, 很容易纠正的情况,他可能已经有很多年了,但没有被困扰,因为他年轻的大脑做出了适应. 接下来的两周, 艾略特会给赫克托的父母寄一封信,解释Spot相机的发现. 一个流动视力诊所将来到他的小学, 在哪里,儿童验光师会给他做全面的视力检查,并为他配上第一副眼镜. 全部免费.
高科技筛检及后续眼部护理由半海伦基金会提供, 艾略特从圣. 365比分网电竞.
黑暗与光明
即使在21年后,特蕾莎·埃利奥特仍然记得接到幼儿园的电话. 德克萨斯州刚刚通过了一项法律,要求对四岁儿童进行视力检查,而切尔西没有通过. “负责检查的女士告诉我切尔西的眼睛出了问题. “我不是护士,她说, 但我干这行已经很久了, 我从未见过像你孩子那样的眼睛. 她需要看医生.’”
第二天,特蕾莎约了一位验光师,他是我们家的朋友. 考试开始后五分钟内, 他问切尔西是否愿意在他的候诊室里玩积木. 然后他把这个消息告诉了特蕾莎:她4岁的女儿左眼完全失明了. 经过一系列的检查,他们排除了癌症的可能,但除此之外就没什么了.
在咨询了6位医生之后, 他们最终得到了诊断:科茨病, 是什么导致眼后血管渗漏. 在早期,流出的液体会导致视力模糊和飞蚊症. 随着病情的发展,视网膜最终会脱落并导致永久性失明. 这位专家解释说,切尔西的眼睛已经到了最后阶段,已经来不及逆转了. 它最终会萎缩,需要切除.
就在他们接受这个消息的时候, 切尔西开始上幼儿园,并没有通过例行的听力测试. 更多的医生,更多的检查,她得知她的右耳是聋的. 与夺去她眼睛的科茨病无关, 她的听力下降是由于内耳缺少了三块微小但至关重要的骨头, 很可能是在她还是婴儿的时候被感染毁了.
“我们本可以关门歇业. 这是毁灭性的,在我们一直在处理的其他事情之上,”特蕾莎说. “但我记得我抱着她,心想,不知怎么的,这件事一定会有好事发生.”
他们应对. 他们适应. 他们边走边学. 切尔西弄清楚了她在学校需要坐在哪里才能听到老师讲课,看到黑板. 她在只有90度视野的情况下学习打排球和篮球. 她的身体慢慢地开始弥补单侧失明造成的深度感知的缺失.
四年级时,她做了一个关于海伦·凯勒的研究项目,并给自己起了个外号. “海伦·凯勒是完全失明和失聪的,”她告诉特蕾莎,“我有一半是这样. 我是半个海伦!这个名字流传了下来.
![11岁的切尔西学校照片](/sites/default/files/2015/10/27/youngchelsea-400x300-10-2015.jpg)
失物招领处
在她上高二前的那个夏天, 艾略特和她的家人决定将她的眼睛摘除. 组织已经萎缩了, 她的晶状体上长了白内障, 她的一只眼明显比另一只眼小. 手术后, 她戴了六个星期的眼罩,然后花了两个星期装上了假肢. 她说,与情绪恢复相比,身体恢复是“小菜一碟”.”
她开始做噩梦. 她离开了她的朋友,离开了她曾经热爱的运动和俱乐部. 致其他所有人, 我还是那个长腿的, 卷曲的头发, 15岁的女孩,以狂野的精神和富有感染力的热情而闻名,她说。. “但在手术过程中,我感觉医生好像把我的那部分和眼睛一起切除了.”
特蕾莎还记得切尔西离开医院康复室后第一次照镜子的情景. “她问我,‘妈妈,我做了什么?’然后她就失去了自我,”特蕾莎说. “我坐在那里,看着我活泼的15岁女儿失去了自我.”
但特蕾莎修女, 切尔西就读的NYOS特许学校的创始人, 也挑战了她的女儿. “作为一名家长,这是一次令人羞愧的经历. 你只是尽你所能保护你的孩子,”她说. “但作为一名教育工作者, 我天生就想让她找到自己的目标, 过一种没有恐惧和遗憾的生活.”
特蕾莎一路上得到了一些帮助. 切尔西的AP世界历史老师, Matt Abbott ' 03他把她介绍给了圣. 2009年秋天,她在爱德华高中入学. 在她大二的春季学期, 她决定出国留学,攻读传播学副教授 洛丽·彼得森. “去愤怒。, 法国, 这是我摘除眼睛后的第一次重大冒险吗,切尔西说。. “我真的认为那次经历救了我的命. 多年来,我一直避免做任何可能痛苦或困难的事情——但也避免做可能给我带来快乐的事情. 在愤怒中,我终于开始让自己再次感到快乐.”
当她回到校园时,是时候面对并讲述她自己的故事了. 和传播学副教授一起上课 斯蒂芬妮·马丁内斯, 她必须写一本自己的民族志, 一种与更广泛的社会联系在一起的自我反思, 政治和文化主题.
“自我民族志的一部分是找到你的故事,找到你的路. 切尔西一直把这一切都记在心里, 她终于准备好表达和分享了,马丁内斯说. “当时, 我们都认为她的下一步应该是发表她的故事,这样其他人就可以从中汲取力量. 是的, 她经历了一件可怕的事, 但她开始把它看作是一件积极的事情, 作为前进的理由,而不是不前进的借口.”
![](/sites/default/files/2015/10/13/eyescanner-400w-102015.jpg)
在
切尔西在装上假眼的那一年就知道Spot摄像头的存在了. 在一次俱乐部会议上,一位家庭朋友和西奥斯汀狮子俱乐部的成员(在她被诊断出科茨病之前,她的父母就参与了这个组织)告诉了她这项技术.
差不多在同一时间, 美国儿科学会开始建议3岁以下的儿童进行视力筛查. 在切尔西的童年时代,相机和建议就已经准备好了吗, 她意识到, 她的医生可能在科茨氏病的早期阶段就发现了,并可能挽救她的视力.
“很明显,这并没有发生,”她说,“这让我开始思考. 我不记得两只眼睛都看两只耳朵都听是什么感觉, 但其他孩子不必经历我和我的家人所经历的. 我们现在有技术来识别潜在的严重问题,比如科茨病. 所以我们为什么不使用它呢?”
当她在圣. 爱德华的, 她拿着作为毕业礼物得到的钱,为一家非营利组织提交了文件,该组织将为有需要的儿童提供免费的视力和听力检查. 她称之为半海伦基金会.
切尔西随后向西奥斯汀狮子俱乐部提出了这个想法, 谁同意购买这8美元,半海伦的现场摄像机. 她还与艾伯特进行了交谈, 她以前的高中老师, 使用路边学校办公室的事, 他是导演, 作为交换,学生可以免费观看电影. 一般的捐赠, 她购买了两个听力计,以便在学校需要时进行传统的听力筛查.
“20年来,我一直在等她找到那个目标,”特蕾莎说,“终于实现了!”
夏威夷,夏威夷
随着技术、场地和学生们都排起了队,埃利奥特遇到了障碍. 德克萨斯州尚未批准Spot摄像机用于学校放映. 在她等待官僚主义的繁文缛节结束的时候, 艾略特开始研究其他有儿童需要筛查的社区. 她降落在夏威夷.
由于预算短缺,夏威夷于1995年停止了强制性的学校视力和听力测试. 在大多数教育部的评估指标中,该州的排名也低于全国平均水平, 统计数据有时会反映学生无法看到或听到考试说明和问题. 艾略特开始给该州八个主要岛屿上的狮子会和学校发邮件,询问“半海伦”在那里进行放映的可能性.
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她联系了毛伊岛狮子会(Maui Lions Club)和当地的一所学校,飞过去做宣传. 一周后, 她回到奥斯汀写了一份商业计划,要对毛伊岛和邻近的拉奈岛的公立学校的每个学生进行筛查. 结果是毛伊岛528号, 它的名字来源于筛选21部影片所需的小时数,毛伊岛学校的119名学生,每人90秒——用Spot相机和听力计进行全面的视力和听力评估所需的时间.
毛伊岛528号航班于2013年6月起飞. 那年晚些时候, 艾略特开始往返于毛伊岛和奥斯汀之间,在奥斯汀的几所特许学校进行筛选. 从那以后的两年里,她在这两个州筛查了近1万名儿童. 毛伊岛528项目进展得比她预期的要慢,因为家长必须选择让孩子参加, 艾略特开始与该县讨论改用选择退出制度. 她还加入了一个州特别工作组,游说卫生和教育部门在夏威夷重新建立强制性的校内筛查.
随着奥斯丁地区项目的发展,又增加了三所特许学校, 埃利奥特与德克萨斯州中部儿童生命愿景合作, 移动视力诊所,为有Spot相机识别问题的学生提供治疗, 比如7岁的赫克托.
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英雄之旅
这些天,艾略特在毛伊岛的奥斯汀和卡胡卢伊之间穿梭. 她在秋季为路边学校的学生做筛选, 冬天和春天去夏威夷旅行, 并在夏天回到奥斯汀,为当地其他学校和非营利组织筹集资金并发展合作关系. 她还聘请了一名全职数据分析师,并通过阿瑟顿家庭基金会(Atherton Family Foundation)的资助获得了第二台Spot相机.
虽然她习惯了在镜头后面,但她在镜头前得到了很多关注. 今年早些时候, 她被西奥斯汀狮子俱乐部提名为全国CNN英雄节目,并被选为25名受此殊荣的个人之一. 今年晚些时候,电视网将选出10名英雄进入决赛. 将通过在线投票选出一名获胜者,并将获得10万美元的奖金.
虽然聚光灯很好,但她的目光“绝对”放在了扩张上. 除了夏威夷, 七个州仍然不要求视力筛查(也没有一个州使用Spot相机技术完成筛查). 在国际上, 艾略特很可能会在46个机构中的任何一个找到一个内置的支持系统和志愿者网络,该组织长期以来一直倡导贫困社区的视力保健,并且是半海伦在毛伊岛和德克萨斯州中部最大的支持者之一.
具有讽刺意味的是,部分失明和耳聋的生活给了她远见. “视力检查既不性感也不前卫,”埃利奥特说. “人们会想,‘哦,你看不见? 好吧,戴上一副眼镜.但它远不止于此. 我们可以预防很多事情,我们不能预防的,我们可以及早发现和治疗. 它的影响力很大,而且
低成本.”
对特蕾莎来说,这个组织让切尔西回到了原点. “她所经历的一切都激励着她,给了她登上飞机的力量, 去一个陌生的地方, 日复一日地和她不认识的人聊天,特蕾莎说。. “我强烈, 四岁时就一直是众人关注的焦点的创意女孩终于反击了.”
作者:Stacia Hernstrom, MLA ' 05
摄影:Morgan Printy